Initiatives communautaires et implication des partenaires de soins pour atténuer la stigmatisation

Frédéric BOISROND2, Alain LESAGE1,3, Fatoumata Binta DIALLO1, Massamba VICTORIA1, Louis ROCHETTE1, Carlotta LUNGHI4,5

1Institut national de santé publique du Québec (INSPQ), Quebec, Canada
2Regroupement des Associations PANDA, Montréal, Canada
3Institut universitaire en santé mentale de Montréal, Montréal, Canada
4Centre de recherche du CHU de Québec-Université Laval, Québec, Canada
5Département de Sciences Médicales et Chirurgicales, Université de Bologne, Bologne, Italy

Monsieur Boisrond témoignera des besoins non-comblés au niveau des services sociaux, scolaires et de santé. Il parlera de l’évolution au Québec de la stigmatisation des parents dont les enfants ont des troubles de comportements dus au TDAH et qui acceptent un médicament contre le TDAH. Enfin, il partagera la force de l’entraide et de la reconnaissance de l’expertise des parents partenaires de soins, de recherche, de surveillance et de représentation citoyenne. 

Monsieur Frédéric Boisrond est un parent avec expérience vécue avec le TDA\H, et directeur général du Regroupement des Associations PANDA du Québec (Accueil - Regroupement des Associations PANDA du Québec (associationpanda.qc.ca). Cet organisme aide à mettre sur pied des services de première qualité pour favoriser la réussite scolaire et sociale des personnes atteintes de TDA/H et pour répondre aux besoins spécifiques de leurs proches. Ce réseau national d’organismes à but non lucratif est dédié uniquement à l’entraide des personnes ayant le TDA\H et leurs proches. Il a fait partie en 2017 du comité de suivi de l’agence québécoise d’évaluation des technologies de la santé (INESSS) qui se penchait sur les trajectoires optimales de services psychosociaux et médicaux dans le TDAH. Il a été invité pour rencontrer à l’Assemblée nationale du Québec, une délégation de parlementaires belges, pour parler de l’expérience québécoise du TDAH, au moment où une commission parlementaire québécoise se penchait sur la prescription peut être excessive de la médication contre le TDAH. L’INSPQ via son Système Intégré de Surveillance des maladies chroniques basé sur le jumelage des données administratives de santé couvrant 98% de la population québécoise, a produit un portrait de la prévalence, de l’utilisation des services et des issues de santé et dernièrement sur l’usage du médicament.